Folha de S.Paulo

Casal de Minas cria gaiola sobre skate para filha com doença degenerativa


Quando a filha única do skatista profissional Ricardo Porva, 36, estava com 14 meses, ele e a mulher, Aline Giuliani, receberam da neuropediatra um diagnóstico que reduzia a expectativa de vida da criança para no máximo três anos, devido à AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença degenerativa.

Sem colidir com as limitações impostas pela doença e manobrando os potenciais da filha, o casal desenvolveu para ela métodos divertidos de reabilitação, que hoje incluem uma gaiola sobre skate –por meio da qual Iris, 13, pode passear com o pai pelas ruas de Uberlândia (MG), onde a família mora.

A AME é a doença hereditária que mais leva crianças com menos de dois anos ao óbito, de acordo com o Instituto Americano Cure Spinal Muscular Atrophy.

"Quando a médica nos tirou todas as esperanças, só restaram duas opções: aceitar a condenação ou ir na contramão", disse Porva.

A partir de então, todos os momentos dedicados à filha incluem fisioterapia e diversão. Ao adaptar equipamentos caseiros para novas formas de fisioterapia diária, os pais de Iris conseguiram anular o prognóstico inicial de morte prematura e derrubaram também outras "verdades" sentenciadas para a filha.

"Não vai andar de bicicleta. Andou. Não vai nadar. Ela nada. Não vai andar. Ela anda através do andador", disse a mãe, Aline.

"Ficar três horas ou mais confinada em uma sala fazendo fisioterapia é maçante", afirmou o skatista, que já venceu competições na Alemanha e na República Tcheca e que acostumou a filha a passear de skate em seus ombros desde pequena.

Em 2012, quando Iris tinha oito anos, a família descobriu uma terapia disponível em Curitiba, composta de gaiola e vestimenta ortopédica interligada por tiras elásticas, para a prática de fisioterapia intensiva –sessões diárias de até quatro horas, divididas em módulos de 40 dias.

Devido à fadiga que provoca, o método é voltado para pessoas com paralisia cerebral e contraindicado para pacientes de AME.

A experiência, no entanto, foi um divisor de águas. "A Iris reagiu superbem, não reclamou de nada. Quando ela andou e saltou pela primeira vez abriu um novo universo para nós", disse o pai.

Após participar dos módulos junto com a filha, os pais fizeram o curso, tornaram-se monitores da terapia e passaram a oferecê-lo para outras crianças de Uberlândia.

Faltava, porém, transformar a gaiola numa versão de rua, para tornar a prática mais interativa e dinâmica. Foi aí que entrou o skate.

"Sempre tivemos essa tendência de procurar novos recursos que fossem a um só tempo tratamento e distração, como a hidroterapia, a equoterapia, a terapia ocupacional e a gaiola com elásticos", disse a mãe.

Mas como a gaiolinha que ela usava para treinar a marcha não podia ser levada às ruas, o pai incorporou o skate. Assim, o aparato também ganhou uma estrutura mais leve, de base ampla e estável para que possa deslizar com Iris presa em elásticos.

As mudanças no projeto inicial foram propostas por Porva e feitas por uma fabricante de handbikes e triciclos adaptados.

Após realizar o sonho de andar de skate lado a lado com a filha, o objetivo de Porva é levar a experiência para outras crianças com deficiências motoras. Para isso, ele e a mulher criaram o Instituto Viva Iris, que começou a atender em janeiro deste ano e é mantido por meio de convênios e doações.

Pacientes de AME não sofrem de deficiência intelectual ou cognitiva. Ela se caracteriza pelo mau funcionamento dos neurônios motores da coluna espinhal –responsáveis pela comunicação entre o cérebro, a coluna e os músculos que controlam os movimentos das pernas, a sustentação do tronco, a cabeça e a região das costelas, afetando a respiração e a deglutição.

Por não sustentar o próprio corpo, até respirar pode exigir um esforço extraordinário.