Jovens marcados a vida inteira. Na pele. E pelo preconceito. A dificuldade de viver com uma doença crônica, seja ela qual for, já rouba o tempo da escola e das brincadeiras. Mas para os portadores de doenças visíveis incuráveis, como as da pele, a condição ganha complicadores muitas vezes negligenciados, como o isolamento e a solidão.
De fato, junto com o corre-corre dos hospitais, lá estão escondidos os olhares esquivos, que não se direcionam aos olhos dos pacientes, diz a dermatologista Régia Patriota, do Hospital das Clínicas.
Para tentar minimizar o distanciamento, ela, então, fotografou crianças portadoras de graves doenças de pele em situações de afeto e traz esta terça (6) ao Conjunto Nacional, na avenida Paulista, a mostra "Além da Pele", que fica até o dia 21.
"Quero mostrar que a doença não impede o afeto, o contato, o sorriso", diz. "Nenhuma doença é contagiosa. Pode tocar e não precisa desviar o olhar."
Segundo a especialista, muito desse isolamento molda a personalidade e as marcas deixadas por ele muitas vezes só se tornam visíveis tarde demais.
Sidney Francisco de Sousa, 14, é portador de epidermólise bolhosa. Qualquer pequena batida deflagra uma crise de intensa e dolorida que formam bolhas na pele. Sem cuidados, infeccionam ao ponto de Sidney precisar de analgésicos para tomar banho.
Fora das crises, porém, a situação não melhora. "Mesmo sem crise, ele não quer que a gente tire as faixas pelas cicatrizes", diz a mãe, Leila Sousa, 32, cozinheira.
Na escola, mães já chegaram a reclamar na diretoria por acharem ser a condição contagiosa. Todo o ano, a tarefa de Leila é ir à escola "instruir" professores. A mãe diz que, com o tempo, está cada vez mais difícil.
"Quando ele era pequeno, não entendia muito. Agora está mais complicado, ele sabe pelo que passa", diz. "Muitas vezes ele não quer sair e já me disse que consegue sentir o olhar de pena ou de nojo".
Pelo mesmo, passa Eduardo Gomes Florentino, 18, portador de ictiose, doença que deixa a pele escamosa a ponto de provocar sangramentos. Na infância, o choro ao voltar da escola era frequente. O isolamento também.
Na adolescência, uma garota só aceitou namorar Eduardo a noite. Ele queria relacionamento sério, mas a moça tinha vergonha. Não tinha mãos dadas, nem beijos visíveis, tampouco apresentar aos pais. Era tudo no escuro.
O episódio deflagrou episódio de bebedeira. Eduardo prefere sair à noite para que não lhe notem a pele, e gasta o pouco dinheiro que ganha com roupas de marca. "Ele diz que é para ver se o notam de outra maneira", conta Damiana Gomes Felipe, 40, manicure.