Depois de ganharem notoriedade com a campanha "balde de gelo", pessoas que convivem com ELA, sigla da doença degenerativa esclerose lateral amiotrófica, estão tendo de encarar mais um problema básico: a falta de distribuição pelo SUS do único medicamento indicado para a enfermidade, o Riluzol.

Há relatos de até sete meses de ausência do remédio, que tem custo aproximado de R$ 1.000 e é entregue aos pacientes em farmácias especializadas, de medicamentos de alta complexidade.

Em São Paulo, o problema se arrasta há pelo menos três meses, segundo reclamações de pacientes à Associação Pró-Cura da Ela. Rio Grande do Sul e Pernambuco acumulam a maior quantidade de reclamações por falta do medicamento.

Sem o Riluzol, que visa prolongar a vida das pessoas com ELA com mais qualidade, o avanço de consequências da doença, como dificuldade respiratória, pode se acentuar e complicar o quadro geral dos pacientes.

A advogada Alexandra Szafir, 50, que devido à evolução da ELA precisa, atualmente, estar ligada a aparelhos para conseguir respirar, afirma que não consegue a medicação há três meses.

"Tomo duas vezes por dia. O Riluzol é o único remédio capaz de prolongar a vida de quem tem ELA, portanto, as consequências da sua falta são trágicas", diz a advogada, que usa um software que permite a digitação com os olhos para se comunicar.

ARRECADAÇÃO

Em 2014, a campanha mundial do "balde de gelo", que mobilizou celebridades, artistas e pessoas comuns, arrecadou no país cerca de R$ 600 mil, destinados à Associação Pró-cura da ELA. Nos EUA, a arrecadação foi de US$ 115 milhões.

A maior parte do dinheiro, 85%, foi usado para a compra de equipamentos fundamentais para a vida de pessoas com ELA mais avançada, como respiradores, tecnologia de comunicação e colchões especiais, de acordo com Jorge Abdalla, presidente da instituição, que não tem fins lucrativos.

SEM PROBLEMAS

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a aquisição e distribuição do medicamento é de responsabilidade dos Estados e que ressarce os custos.

"O Ministério da Saúde esclarece que os repasses de ressarcimento estão regulares e não recebeu notificações dos Estados sobre dificuldade de aquisição."

A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo negou que esteja havendo falta do Riluzol e afirma que os problemas são pontuais. A medicação da advogada Szafir, por exemplo, estaria "à disposição".

Já a pasta pernambucana da saúde declarou por nota que "finalizou o processo de aquisição do medicamento Riluzol. No entanto, no início desta semana, o fornecedor responsável pela envio da medicação informou que o laboratório fabricante do medicamento suspendeu a produção do mesmo".

De acordo com a secretaria, está havendo diálogo com o fornecedor "para definir as providências que devem ser tomadas para garantir o abastecimento da Farmácia de Medicamentos Excepcionais de Pernambuco".

A secretaria do Rio Grande do Sul não respondeu à reportagem.