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    Alexandra Lebelson Szafir (1966-2016)

    Mortes: Expoente da luta contra ELA e das minorias

    JAIRO MARQUES
    DE SÃO PAULO

    05/11/2016 00h00

    Marcus Leoni/Folhapress
    SAO PAULO, SP, BRASIL, 25.10.16 14H O Riluzol, unico medicamento distribuído pelo SUS para pessoas com ELA esta em falta em todo o pais. Em SP, ha tres meses a advogada Alexandra Szafir esta sem o medicamento e tem visto seu estado, que ja e delicado, degringolar. (Foto: Marcus Leoni / Folhapress, SAUDE)
    Advogada Alexandra Szafir (1966-2016)

    O pensamento constante na possível finitude precoce nunca foi a tônica da vida da advogada Alexandra Lebelson Szafir, 50, uma das expoentes com maior visibilidade no Brasil entre as pessoas que vivem com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

    Batalhando contra a enfermidade degenerativa e progressiva desde 2005 e, aos poucos, sucumbindo a seus efeitos, como a perda total da mobilidade e da capacidade respiratória, Alexandra não fez do drama ou das perdas o seu sentido de viver.

    Fez o contrário: lutou até o último dia por melhores condições para as pessoas com a doença, ajudando financeiramente com a sua imagem e com o seu prestígio, por mais pesquisas, medicamentos e equipamentos de assistência aos que têm ELA.

    Paralelamente à dedicação à Associação Pró-Cura da ELA, a advogada militou no direito voltado às minorias. Escreveu, em 2010, "desCasos, uma Advogada às Voltas com o Direito dos Excluídos" e, em 2014, "desCasos 2".

    Embora não conseguisse mais falar, Alexandra se comunicava por meio dos olhos que acionavam as letras no computador e enviava suas mensagens para o mundo. Respirava com auxílio de aparelhos e levava o dia a dia com a ajuda das forças da incansável assistente, Magna.

    "Alexandra era uma pessoa rara, com uma doença rara. Raros os que a conheciam e não a admirassem por sua bravura e sua generosidade", diz o amigo e confidente, o empresário Jorge Abdalla.

    A advogada, que deixa os filhos Pedro e Isabella, morreu no hospital, na quinta (3), por complicações no sistema respiratório.

    coluna.obituario@grupofolha.com.br

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