A top Alessandra Ambrósio tomou mais que um balde de água fria quando participou da campanha que se transformou em viral no mundo inteiro e arrecadou US$ 100 milhões em um mês para a pesquisa e a conscientização sobre a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). "Foi um balde de esperança também para portadores de outros tipos de esclerose."
Uma das "angels" da Victoria's Secret, contrato entre os mais cobiçados do mundo da moda, a brasileira usa a fama para falar de uma causa que fala ao seu coração de filha. Seu pai, o comerciante Luiz Ambrosio, vem combatendo há 15 dos seus 50 anos um tipo de esclerose múltipla que afeta sua capacidade motora e também a visão.
No comércio da família em Erechim (RS), o andar cambaleante do proprietário já foi motivo de olhares atravessados. "No começo, como as pessoas ainda não sabiam que ele tinha a doença, quando viam ele caminhando meio sem equilíbrio, chegavam a dizer: 'Tá bebendo a essa hora?'", relata Alessandra.
A dificuldade de andar em linha reta e perda na visão foram os dois sintomas que acenderam a luz vermelha no caso do pai da modelo. A esclerose múltipla é uma doença crônica que ataca o sistema nervoso central. Ao afetar o cérebro e a medula espinhal pode comprometer funções como caminhar, enxergar e falar.
EMBAIXADORA DA CAUSA
Trata-se de um mal desconhecido, ainda cercado de estigma. "Quando mais souberam sobre a doença, melhor será para quem sobrevive com ela", afirma Alessandra. Há três anos, a top é madrinha da Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla). Ela levanta a bandeira da causa também nos Estados Unidos, onde mora, como embaixadora da National Multiple Sclerosis Society.
A gaúcha, que já foi eleita a mulher mais sexy do mundo, acaba de estrelar uma campanha nacional de conscientização sobre a doença em 30 de agosto. A iniciativa passou quase despercebida quando comparada ao engajamento momentâneo em torno de sua "prima" mais falada, a ELA, que tem uma evolução mais rápida e leva ao óbito em poucos anos.
"Os sintomas são iguais. A esclerose múltipla é também degenerativa e progressiva, só que vai incapacitando mais lentamente", explica Suely Berner, diretora da Abem.
A mobilização em torno da ELA uniu de Leonardo Di Caprio a Luciano Huck, de Mark Zukemberg a Bill Gates. "Seria um sonho se a nossa campanha também se tornasse um sucesso", diz a top. A venda de uma camiseta da Colcci, marca da qual foi garota-propaganda até 2013, revertida para a Abem, rendeu cerca de R$ 90 mil para a entidade que tem 12 mil portadores cadastrados. A estimativa é que 35 mil brasileiros tenham a doença.
DIAGNÓSTICO DIFÍCIL
O primeiro drama a ser vencido é fechar um diagnóstico, já que a esclerose múltipla ainda é um mistério a ser decifrado por médicos e pesquisadores. "No caso do meu pai, apareceu do nada. Não se sabe o que desencadeou nem se é genético", relata Alessandra.
Como não tem cura até o momento, o tratamento hoje consiste em atenuar os efeitos para desacelerar a progressão da doença.
A modelo conta que o pai vem conseguindo manter o mal incurável sob relativo controle há mais de uma década. "Ele tem várias limitações no caminhar, mas anda. Algumas vezes, sente dores mais fortes. É quando a doença afeta a visão. A velocidade de progressão e a gravidade variam de corpo para corpo", afirma. "Meu pai tenta se cuidar ao máximo. Faz pilates, ginástica, cuida da alimentação. Tudo isso ajuda a retardar os efeitos mais fortes."
Por volta dos 35 anos, o pai da top começou a perder o equilibro por nada e já não sentia muito bem uma das pernas. "Em Erechim, naquela época, ninguém sabia que a doença existia. Tanto que demorou muito para descobrimos o que meu pai tinha. Ele fez muitos testes, exames. Foi à cidade vizinha que tinha mais recursos, depois para Porto Alegre."
A peregrinação por médicos foi fechando o veredicto e levando a novas buscas. "A gente pesquisa na internet sobre o melhor tratamento. Alguns dão certo, outros não."
Contra todos os prognósticos, o comerciante nunca parou de trabalhar. "É importante também cuidar bem da cabeça. O doente não pode se abater. Ter apoio da família e dos amigos é essencial."
CONTRA O ESTIGMA
Símbolo de beleza e glamour, Alessandra encara o desafio de levar para o mundo cor-de-rosa em torno de si uma doença tão estigmatizante. "Ao falar do caso do meu pai publicamente e me engajar em campanhas, muita gente me procura para contar suas próprias histórias."
Nessas horas, ela se sente duplamente abençoada. "Não sei se meu pai vai poder andar daqui a alguns anos, mas hoje temos que agradecer pelo fato de ele está em um nível controlável. Há casos muito piores."
A segunda bênção é o fato de poder usar sua fina estampa e sua fama mundial. "Agradeço a Deus por tudo que tenho, se posso retribuir eu boto a cara mesmo." Já colocou a rosto de traços perfeitos em comerciais nos Estados Unidos para promover a corrida de bicicleta que arrecada fundos para a instituição americana.
Ela sabe que é só o começo de um longo percurso que envolve pesquisas bilionárias e muito mais engajamento para que os portadores não recebam o diagnóstico de esclerose múltipla ou de ELA como um balde de água fria.
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por Eliane Trindade
É editora do Prêmio Empreendedor Social. Aqui, mostra personagens e fatos dos dois extremos da pirâmide social. Escreve às terças, a cada duas semanas.