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    Minha História

    Mãe conta a angústia de demora no diagnóstico da filha com doença grave

    CLÁUDIA COLLUCCI
    DE SÃO PAULO

    09/11/2014 01h40

    Eduardo Knapp/Folhapress
    A advogada Mônica Bellotto, 38, e a filha Elis, 2, diagnosticada com grave alergia alimentar
    A advogada Mônica Bellotto, 38, e a filha Elis, 2, diagnosticada com grave alergia alimentar

    Logo ao nascer, Elis, 2, filha da advogada Mônica Bellotto, 38, teve vômito e fezes com sangue. Quase morreu. Foi à UTI e passou por uma cirurgia no abdome, que nada encontrou. Foram 11 meses tensos até o diagnóstico: um tipo raro e grave de alergia. Leia o depoimento abaixo:

    *

    Elis nasceu com 38 semanas de gestação, com 49 cm e 3 kg. Na primeira hora de vida, foi diagnosticada com hipoglicemia. Foi levada à UTI.

    Deram para ela fórmula infantil, porque não permitiam amamentação na madrugada. Quando ela voltou para o quarto, a orientação foi para que, além do peito, seguíssemos com a fórmula infantil.

    No fim daquela noite, Elis regurgitou uma gosma verde, parecia grama ruminada. Meia hora depois, ela regurgitou bile novamente. A pediatra disse que era normal. Tivemos alta no dia seguinte sem nenhuma explicação.

    A orientação foi para continuar com amamentação no peito e com o leite artificial.

    Mas ela mamava e vomitava, mamava e vomitava. No terceiro dia em casa, percebemos raias de sangue nas fezes.

    A pediatra suspeitou de uma alergia a uma proteína do leite de vaca. Minha filha urrava e se contorcia muito. Começou a vomitar sangue.

    Corremos para o pronto-socorro. Ela chegou ao hospital desidratada, letárgica, em choque. O cocô parecia uma geleia de framboesa. Elis foi levada para UTI. Chamaram um cirurgião pediátrico.

    O ultrassom sugeria uma inflamação intestinal extensa. Foi preciso abrir a barriguinha dela. Mas nada foi encontrado além da inflamação.

    Ninguém sabia o que minha filha tinha.

    Foram dias aterrorizantes. Meu bebê, com uma semana de vida, naquele sofrimento todo. Elis ficou 14 dias recebendo alimentação por meio de um cateter (parenteral). Também tomava fortes antibióticos.

    Com menos de um mês, minha filha já tinha tomado mais antibiótico do que eu na minha vida toda.

    A coisa começou a se normalizar depois que introduzimos uma fórmula de aminoácidos livres. Em casa, montamos uma operação de guerra, mamadeira separadas, buchas e demais apetrechos separados na hora da lavagem.

    Ao mesmo tempo, continuamos a investigação. Os sintomas não se encaixavam em nada do que estava descrito na literatura. Fizemos todos os exames possíveis. Estávamos nas mãos da melhor equipe de gastroenterologia do Brasil e ninguém sabia nada.

    A introdução de novos alimentos foi com muita cautela. Dava uma banana cozida durante cinco dias e esperava dois, dava pera cozida por cinco dias e esperava dois.
    Aos 11 meses, resolvemos fazer o teste de provocação oral no consultório do médico. Duas horas depois do leite sem lactose, Elis começou a vomitar muco, bile e, por fim, sangue.

    Minha filha entrou novamente em choque. Chegamos ao hospital com ela desmaiada, branca, lábios roxos.

    Saímos de lá com o diagnóstico de APLV [alergia à proteína do leite de vaca] e ficou combinado que esperaríamos mais seis meses para um novo teste de provocação.

    Mas esse teste aconteceu dentro de casa mesmo, no susto. A Elis já estava engatinhando e pegou o copo de suco artificial do meu filho mais velho e bebeu. Vomitou, desmaiou e teve choque por desidratação. O suco tinha soja -e aí descobrimos que ela também era alérgica à soja.

    Me indicaram uma gastropediatra, e foi ela quem fez diagnóstico: FPIES [Síndrome da Enterocolite Induzida Por Proteína Alimentar]. Comecei a ler tudo o que encontrei, havia pouca coisa na literatura, mas relatos de mães de outros países eram muito parecidos com o caso da Elis. Só vai mudando o alimento envolvido. Abóbora, lentilhas, coco, melão. Coisas que ninguém nunca imaginou.

    A dieta da Elis continua bem restrita. A introdução de alimentos tem que ser feita com o maior cuidado. Ovo, por exemplo, ela experimentou no hospital como precaução. Aveia, também. Ela nunca experimentou peixe.

    Minha filha hoje tem desenvolvimento normal, a única coisa é que a gente não tem vida social. Temos medo de levá-la a hotel, restaurante ou na casa de amigos.

    Pretendo divulgar ao máximo a FPIES. Não quero que nenhuma mãe passe o que passei. A cicatriz que toma toda a barriga de Elis me faz lembrar os dias do terror que vivemos.

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