Várias associações têm se dedicado a aumentar a quantidade de remédios oferecidos gratuitamente pelo SUS, a maioria com apoio da indústria farmacêutica.

Pacientes com diabetes, câncer e artrite reumatoide, por exemplo, têm seus grupos organizados de lobby.

A estratégia inclui utilizar o dinheiro das associações para agendar encontros e promover eventos, tentando influenciar políticos, formadores de opinião, médicos e técnicos do governo.

William Mur/Editoria de Arte/Folhapress

A Sociedade Brasileira de Diabetes, por exemplo, promoveu um evento na última sexta na Câmara Municipal de São Paulo. Embora a inclusão de medicamentos na lista do SUS se dê na esfera federal, o objetivo era chamar a atenção para o assunto.

"Como o dinheiro do SUS é curto, quem chora mais ganha", afirma o médico e vereador Gilberto Natalini (PV).

A decisão pela inclusão ou não de um novo medicamento ou procedimento pelo SUS é feita pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS).

Entre os participantes, estão representantes do Ministério da Saúde, do CNS (Conselho Nacional de Saúde), das secretarias estaduais e municipais de Saúde, da Anvisa, do Conselho Federal de Medicina e da ANS (que regula os planos de saúde).

Desde 2011, mais de 70 medicamentos entraram na lista, que agora tem 820 remédios. Em 2014, o governo gastou R$ 12,4 bilhões com eles.

No caso dos diabéticos, o desejo é incluir novos tipos de insulinas (do tipo glisulina, asparte e lispro), que custam aproximadamente três vezes mais do que as regulares, já distribuídas hoje.

O custo por paciente iria de R$ 30 por mês para R$ 80 e R$ 100. Como mais de 1,4 milhão de brasileiros recebem insulinas pelo SUS, o impacto financeiro seria razoável.

Segundo o Conitec, não há evidências de superioridade das novas insulinas. Por outro lado, na literatura médica há estudos que afirmam que as insulinas mais modernas conseguem reduzir picos de hiperglicemia e de hipoglicemia, melhorando a vida dos diabéticos do tipo 1 (juvenil).

Para a indústria, apoiar financeiramente essas sociedades é "promover a colaboração entre todos os envolvidos no sistema de cuidado com a saúde, a fim de atingir nossos objetivos comuns", diz Allan Finkel, gerente geral da Novo Nordisk no Brasil, que produz vários produtos para tratar diabetes, inclusive as novas insulinas.

O poder de organização acaba sendo um fator crucial na hora de exercer pressão política, algo que, para Marcos Bosi Ferraz, médico e professor da disciplina de economia e gestão em saúde da Universidade Federal de São Paulo, não deveria acontecer.

	Danilo Verpa/Folhapress
	A coordenadora da associação de pacientes Diabetes Brasil, Vanessa Pirolo, 33, diagnosticada aos 18

"O ideal é que a decisão seja somente técnica, como se aqueles que estão decidindo jamais pudessem se beneficiar delas", diz. "Precisamos ter mais dados e estudos para orientar as decisões."

CÂNCER

Outro campo para o lobby é a lista de remédios de fornecimento obrigatório por planos de saúde. Um exemplo é o Instituto Oncoguia. Patrocinada por farmacêuticas como Pfizer, Merck e Roche, a entidade conseguiu incluir em 2013 quimioterápicos orais na cobertura dos convênios. A presidente, Luciana Holtz, atribui o sucesso, em parte, ao apoio de políticos.

Entre eles, estava a senadora Ana Amélia (PP-RS). "Não sei se por preocupação com impacto financeiro, mas é difícil liberar novos medicamentos", disse ela à Folha.

O Ongoguia tem ainda um departamento jurídico à disposição dos pacientes.

Já a ONG Encontrar, que reúne pacientes com artrite reumatoide, levou mais de três anos até conseguir incluir os mais recentes anticorpos monoclonais entre as opções de tratamento disponíveis.

A tática incluía um "diário" dos pacientes a ser feito na rede social Twitter. A cada horário de tomar remédio, o que ocorre várias vezes por dia, uma postagem era feita, por cada um dos manifestantes virtuais.

Em 2012, os anticorpos entraram na lista do SUS.