'É quase uma prisão', diz mãe de Ismail sobre tratamento para síndrome de Crigler-Najjar, que afeta uma pessoa a cada 1 milhão de nascimentos.

Com apenas quatro anos de idade, Ismail Ali mal pode ver a luz do sol todos os dias. O menino sofre de uma doença raríssima –a síndrome de Crigler-Najjar–, uma condição genética caracterizada pela incapacidade do corpo de converter e eliminar do sangue a bilirrubina, provocando o seu aumento e, consequentemente uma forma de icterícia.

Bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração natural de glóbulos vermelhos. O aumento de sua concentração no sangue pode levar ao acúmulo de toxinas que, segundo os médicos, pode provocar surdez, danos cerebrais ou falência dos órgãos. Para tratar a condição, Ismail passa 20 horas de seu dia sob luz ultravioleta –ele brinca, come e dorme dentro do quarto, sob os efeitos da luz.

"Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, pular. Mas o problema é que ele tem que ficar na cama fototerápica médica. Então ele odeia", contou a mãe, Shahzia. "Especialmente porque tem uma irmã de sete anos, ele só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal de quatro anos. Isso é quase como uma prisão para ele."

A doença de Ismail é muito rara, com registros de um caso em um milhão de nascimentos. A mãe explica que o corpo do filho não produz a enzima necessária para "quebrar" a bilirrubina em seu sangue.

A fototerapia é um procedimento em que a criança é colocada sob uma luz azul fluorescente que age quebrando a molécula de bilirrubina e facilitando a sua eliminação pela urina e pelas fezes. Assim, o corpo consegue reduzir seus níveis. No entanto, quanto mais velha a criança fica, menor é a eficácia do tratamento.

Segundo a ONG americana Nord, dedicada a melhorar a vida de de pacientes com doenças raras, a única cura definitiva para a síndrome de Crigler-Najjar seria um transplante de fígado. A família tem tentado melhorar sua qualidade de vida o máximo possível. Um amigo lançou uma campanha para arrecadar dinheiro que permita a contratação de uma cuidadora em tempo integral para ajudar os pais.